Mijn naam is Annemiek 34 en woonachtig in Utrecht, samenwonend. Gelukkig met een hele lieve, helpende en begripvolle man.

Kerst

Alles begon twee jaar geleden, de week voor kerst.
Na het kerstbal stond ik de volgende dag op met pijn in mijn buik, na een wc-bezoek verergerde dit.

 Ik liep krom van de krimpende- en soms stekende pijn. Ik dacht eerst dat het darmkrampen waren, dus een kruik klaar gemaakt. Onderweg naar de Salsa les leek de heerlijk warme kruik op mijn buik de pijn te verzachten. Ik laat mij door mijn darmen niet mijn dansen afnemen.

 Als ik toen eens wist wat mij nog te wachten stond….

 Al snel moest ik de handdoek in de ring gooien. Een arm die tegen mijn buik aan kwam deed pijn. Ik stond krom, dus de les vanaf de zijlijn naar mijn vriend gekeken. Na de les zijn wij niet blijven hangen voor het vrijdansen.

De pijn werd steeds erger.

 

Gastric bypassoperatie

Thuis op de bank met pijnstilling en een kruik. Liggen op mijn zij op de bank was het fijnste, maar de pijn bleef aanhouden. Mijn vriend ging in de avond iemand helpen. Na 2 uur zou hij terug zijn, dat heeft nog nooit zo lang geduurd. Toen hij thuiskwam had ik net de eerste hulp gebeld van het ziekenhuis waar ik eerder mijn gastric bypassoperatie heb gehad. Ik was bang dat het een complicatie aan mijn darmen was.

Ik zou door de arts teruggebeld worden. Uiteindelijk had ik zoveel pijn dat mijn vriend mij oppakte en mij naar de eerste hulp heeft gebracht. Omdat het niet duidelijk was wat er aan hand was, en mijn pijn zelfs met een morfine spuit niet minder werd, werd ik opgenomen.

 

De volgende dagen

De volgende ochtend een CAT-scan van mijn darmen, die negatief was. Maar negatief op de scan hoeft niet per se negatief te zijn.

Dag 3 was er een chirurg die een vermoeden had en dit wilde checken. Ik moest op mijn rug liggen en dan mijn hoofd en voeten van bed afhalen. Hij drukte op een punt bij mijn linker zij aan onder kant. Ik rolde zowat van het bed, gelukkig stond mijn vriend daar want anders was ik zeker weten uit bed gerold, zo’n pijn heb ik van mijn leven niet gevoeld.

‘’Als ik had gezien dat hij een mes in zijn handen had gehad had het me niet eens verbaasd.’’

Ik kreeg op die plek een verdoving ingespoten, en na een paar seconde kon de arts al op de plek duwen. Ik was pijnvrij. Voor even in ieder geval. De pijn kwam langzaamaan terug en na 2,5 uur lag ik te kermen van de pijn. Het was 2x zo erg teruggekomen. Maar voor de arts was het duidelijk.

 ‘’Ik heb ACNES...’’

Dat was het begin van een jaar ellende door pijn

Ik werd behandeld met injecties en medicatie. De medicatie gaf mij weer klachten van de bijwerkingen maar ze deden wel iets, de scherpe pijn ging ervan af. Het volgende plan werd in gang gezet en dat was de operatie.
Ik werd voor 1 pijnpunt geopereerd, maar na de operatie voelde ik de andere ACNES punten pas. Deze pijn kwam er eerder niet doorheen en nu wel.

We besloten om eerst injecties voor deze pijnpunten te proberen maar uiteindelijk toch besloten tot een operatie. Omdat het om meer punten ging werd ik door mijn chirurg verwezen naar een ander ziekenhuis. Hij wilde graag een second opinion.

 

50% slagingskans

De operatie zou voor 6 ACNES punten zijn en mij werd van tevoren verteld dat de kans iets minder dan 50% zou zijn dat ik geheel pijnvrij uit de operatie zou komen. Maar dat is iets meer dan 40% dat het wel slaagt!

Dit gaf mij toch hoop en ik merkte dat ik opgelucht was! Het is fijn om een vooruitzicht te hebben en dat artsen mee denken qua behandelingsmogelijkheden. Er was besloten de operatie in twee delen uit te voeren, eerst links en daarna rechts.

 

Onbegrip

• Het is frustrerend wanneer de bedrijfsarts wisselend is in zijn begrip. Ik heb mijn best gedaan om te gaan werken maar ik liep telkens achter de feiten aan.
• Vrienden gaan verder met hun leven en kunnen niet op jou bouwen met afspraken omdat je die zo nu en dan moet afzeggen i.v.m. de ACNES.
• Familie die het in eerste instantie niet begreep en steeds pushen door te gaan en te proberen. Nu we wat verder in het ACNES-traject zijn merk ik dat mijn omgeving het wel steeds beter begrijpt en rekening met mijn situatie houdt.
• Op het werk kunnen ze ook niet op je bouwen, maar ik word nu steeds minder gepusht om te gaan werken en ondertussen ben ik gestart met het revalidatie traject. Het is fijn om iets om handen te hebben, om aan te pakken en tijdens het revalidatie traject leren zij jou om te gaan met jouw pijn.

 

Revalidatie traject

Ik zou iedereen aanraden om een revalidatie traject te starten. Geestelijk gaat het steeds beter en de acceptatie komt steeds in kleine stapjes. Steeds meer lagen worden er afgepeld tijdens het proces. Van het pijnmonster dat slijmerig en vies is naar een knuffel monster met roze en blauw haar.

’Pijn dat als een jengelende peuter aan mijn been hing en negatieve aandacht vroeg naar een peuter die ik mee neem op mijn zij’’

De pijn is er nog en het kost meer tijd en energie maar de ‘vuile’ pijn zoals ze dat daar noemen is weg.

 

Wat vind je ervan dat de Stichting ACNES is opgericht? En wat hoop je dat de Stichting gaat doen?

Ik ben blij dat er steeds meer aandacht voor ACNES komt. Ik hoop dat deze aandacht zich verder gaat uitbreiden zodat patiënten na mij, meer begrip van hun omgeving krijgen.

Maar ook dat werkinstanties en bedrijfsartsen op de hoogte zullen zijn en niet na wat zoeken op internet wel weten wat ACNES is, vooral doordat er op internet nog wel eens foutieve informatie staat. Het lijkt soms net alsof je na de diagnose gemakkelijk van ACNES af kan komen, terwijl de werkelijkheid bij mij toch echt anders is.

 

Hoe gaat nu?

In april 2018 ben ik geopereerd waarbij ik de eerste twee weken erg tevreden was. Af en toe steken maar ik mocht niet klagen. Maar na twee weken kwamen er twee nieuwe punten bij onder het geopereerde deel en zo langzamerhand zijn de oude pijnpunten ook terug.

Nu blijkt dat het op 1 punt heeft geholpen. Helaas is dit in de pijn absoluut geen verschil. Ik heb nu meer pijn en beperking dan voor de operatie.

Ik ben sinds een paar weken over op de CBD/THC/CBG-olie, en heb mijn medicatie hierdoor al aardig eind afgebouwd. De pijn verschilt niet tussen de oliën of de pillen, het is hetzelfde. Maar ik heb liever de rest van mijn leven oliën dan de chemische pillen met de bijwerkingen.