Mijn naam is Stephanie en ik ben 26 jaar oud. Ik woon samen met mijn vriend en ik ben werkzaam op een administratiekantoor.

Ik werd op een ochtend wakker, 3 december 2018, en ik had een constante pijn in mijn buik. In eerste instantie dacht ik dat ik verkeerd gelegen had en dat dit later wel weer weg zou trekken. 

De pijn bleef en een paar dagen later kreeg ik de symptomen van buikgriep en koorts. Ik nam aan dat de pijn die ik al een paar dagen had een voorteken was voor de buikgriep. Na 1 week verdwenen de koorts en de buikgriep symptomen maar de pijn bleef. Ook de andere klachten kwamen al snel weer terug. Omdat ik dit nog niet eerder had gehad en al helemaal niet met koorts erbij, heb ik contact opgenomen met de assistent van de huisarts. Die wilde het nog een paar dagen aankijken, maar vond dit toch wel heel raar. 

 

''Ik werd met de dag zieker''

Na 2,5 week buikgriep symptomen en koorts ben ik halverwege december naar de huisarts gegaan. Omdat mijn pijnplek bij mijn lever zat, dacht ze aan mijn lever en moest ik gelijk bloed gaan prikken. De dag erna gebeld met mijn huisarts en de uitslag was dat ik licht verhoogde leverwaarden had.  De huisarts heeft toen gelijk besloten dat ik een echo moest laten maken. Zo vlak voor kerst, kon ik toch nog op 21 december ergens terecht om een echo te laten maken, hier kwam echter niks uit.

Op 24 december weer contact gehad met de huisarts voor de definitieve uitslag en overleg hoe we nu verder zouden gaan. Samen met haar besloten om een brede antibioticakuur te nemen in de hoop dat dit de klachten zou laten afnemen en ik zo de feestdagen kon doorkomen. Na een paar dagen was ik koorts en pijnvrij. 

 

Helaas na de antibioticakuur kwamen de pijn, koorts en buikgriep verschijnselen terug

In januari weer langs de huisarts en toen weer opnieuw bloed laten prikken. De dag erna kreeg ik de uitslag. De uitslagen waren weer licht verhoogde leverwaarden. Ze heeft toen contact opgenomen met een internist en die wilde het nog 3 tot 6 weken aankijken. Ik moest iedere dag mijn temperatuur meten en bijhouden om te kijken of ik koorts had. In de afgelopen 6 weken had ik al zoveel klachten (pijn, koortsaanvallen, extreme misselijkheid, darmen compleet van slag) Dat ik zo moe was dat ik alleen nog maar wilde liggen. 

 

''Mentaal heb ik er af en toe echt doorheen gezeten omdat het steeds slechter met me ging en er nog geen uitzicht was op een oplossing''

 

Bij het trap lopen viel ik al bijna flauw en mijn vriend moest mij helpen met douchen. Hoe kon ik dat nog 3 tot 6 weken volhouden voordat de internist actie wilde ondernemen? Een aantal dagen later de huisarts opgebeld dat ik dit echt niet meer trok.  Gelukkig kent ze mij goed genoeg om te weten dat dit niet langer kon en gaf ze mij een verwijsbrief. 

Je mag dan ziekenhuizen gaan afbellen om te vragen wie de kortste wachttijd heeft. Gelukkig kon ik bij een ziekenhuis met 2,5 week wachttijd terecht. Deze 2,5 week leek wel een eeuwigheid te duren. Hoe kan je in 2 maanden tijd van 1 pijnplek naar zoveel meer klachten gaan, dat zelfs ademhalen al zeer deed. 

 

''Ondertussen was het lastig om positief en gemotiveerd te blijven vanwege de constant aanwezige pijn''

Ieder uur dat lukte om te werken ben ik ook op mijn werk geweest om toch afleiding te hebben en om nog een beetje een normaal ritme te hebben.  Mijn omgeving was een luisterend oor en daarnaast gaven ze af en toe tegengas omdat ik door wilde gaan terwijl ik juist meer naar mijn lichaam moest luisteren. Ook zei mijn omgeving dat ik er niks aan kon doen dat ik ziek was en me daar niet schuldig over hoefde te voelen.

 

''Ik kon niet meer!''

Een week voor de afspraak met de MDL-arts moest ik in het ziekenhuis bloedprikken en kreeg ik weer een echo. Eindelijk was het eind januari en had ik mijn afspraak bij de MDL-arts. De echo gaf ook nu weer geen resultaat maar mijn leverwaarden waren nog steeds licht verhoogd. 

 

Geluk dat mijn mdl-arts bekend was met ACNES

Vanaf dat de pijn begon heeft het 8 weken geduurd voordat ik de diagnose ACNES kreeg. Omdat mijn leverwaarden verhoogd waren, werd daar eerst onderzoek naar gedaan. Gelukkig dat ik bij een mdl-arts kwam die bekend was met ACNES. Na eigenlijk een paar kleine lichamelijke onderzoeken kwam hij met de diagnose ACNES. Voor mij totaal onbekend en ik was verbaasd dat ik gelijk een diagnose kreeg. Hij gaf mij ook gelijk een injectie. 

Waar het eerst nog extreem pijnlijk was als hij op de pijnplek drukte, was ik met een paar minuten pijnvrij. Hij kon drukken wat hij wilde maar ik had geen pijn meer.  De koorts vond hij wel raar. Volgens hem hoorde dat niet bij ACNES en moest ik nog wat aanvullende onderzoeken ondergaan maar hier kwam later ook niets uit.

 

Doorverwijzing naar een fysiopraktijk

De mdl-arts heeft mij doorverwezen naar een fysiopraktijk waar ze mee samenwerken en fysiotherapeuten heeft die gespecialiseerd zijn in ACNES. Eenmaal thuis voelde ik mezelf echt beter en bij het meten van mijn temperatuur was deze opeens goed.  Helaas na een paar uur was de injectie uitgewerkt en kwamen de pijn en koorts weer terug. Daarnaast zorgde de injectie er ook voor dat ik me niet lekker voelde (misselijk, lamlendig). De dag erna weer contact gehad met de MDL-afdeling en met een week kon ik terecht voor een 2^de injectie. 

De MDL-arts vond dat de injectie snel was uitgewerkt en hoopte dat de 2^de injectie langer effect zou hebben. Hij was wel verbaasd dat ik zo ziek werd van de injectie en dat de koorts ook spontaan was verdwenen. Ook na de 2^de injectie was ik weer pijn en koortsvrij maar werd ik er weer ziek van. Nu kwam na een paar dagen pas weer de pijn terug.

 

De periode van februari/oktober

In februari was mijn eerste afspraak bij de fysiotherapeut. Na al die weken pijn, had ik een verkeerde zithouding aangenomen om zo min mogelijk pijn te hebben. Daardoor had ik enorm veel pijn in mijn rug. De pijnplek zat eerst alleen rechts net boven mijn navel maar was inmiddels door getrokken in een rechte lijn naar mijn zij en rug.  De eerste behandeling bestond voornamelijk uit wat testen, kleine behandeling en het losmaken van mijn rug. 

Eén keer in de week moest ik terugkomen voor een behandeling. De behandeling bestond iedere keer weer uit bindweefselmassage op en rondom de pijnplek op mijn buik, zij en rug met daarnaast ook manuele therapie om mijn rug soepel te houden. 

 

''De behandelingen zelf waren, zoals ik ze noem, echte martelingen''

Ik heb echt met tanden op elkaar en met gebalde vuisten de behandelingen ondergaan. Maar eigenlijk na de eerste behandeling merkte ik al verschil (verbetering). Dit was voor mij reden genoeg om hierin door te gaan en de pijn te ondergaan. Ik gaf zelf aan dat als hij harder of langer moest behandelen, dat hij dat moest doen, als dit beter was om mijn klachten te verminderen. 

Tijdens dit behandeltraject heb ik in overleg met mijn fysiotherapeut ook nog een keer een 3^e injectie gehad in het ziekenhuis. Deze werkte helemaal niet en ik kreeg daarnaast ook weer dezelfde klachten van de injectie.

 

''De eerste weken van behandelingen ging ik met sprongen vooruit''

5 maanden na mijn eerste klachten en na 2,5 maand fysio was ik koortsvrij en was de pijn een stuk minder. In die 8 maanden dat ik onder behandeling bij de fysiotherapeut ben, heb ik enorm veel vooruitgang geboekt, met daarin ook wel mindere perioden wat je een terugval zou kunnen noemen.

 

Keer op keer heeft de fysiotherapeut alle klachten weer weg gekregen

Ondertussen zijn we in november en heeft de fysiotherapeut wel aangegeven dat hij de pijnlijk plek niet helemaal zal weg krijgen. Dit was wel een klap voor mij, aangezien ik dacht dat hij het laatste stukje er ook wel uit zou kunnen behandelen.

De fysiotherapeut heeft mij daarom weer terugverwezen naar het ziekenhuis om met de MDL arts de volgende stappen te gaan bespreken. Het plan van de MDL arts was om een 4^de injectie te geven en eventueel een PRF behandeling te ondergaan. Echter kwam ik in de tussentijd bij toeval ook in contact met een osteopaat en zij zag nog behandelmogelijkheden. De MDL arts stond hier niet echt achter omdat dit niet medisch bewezen is.

Hij vond wel dat ik de osteopaatbehandelingen eerst maar moest proberen omdat dit het minst ingrijpende was en hij ook niet verschillende behandelingen tegelijk wilde doen.

 

Huidige situatie

Ik schrijf dit nu verder in het heden en ik kan zeggen dat ik met de fysiotherapie nooit ben gestopt omdat dit toch nog steeds een positief effect had, ook al was dit maar minimaal. Bij hem heb ik toen ook besproken dat ik inmiddels begonnen was met behandelingen van een osteopaat. Hij vond dit het proberen waard. Inmiddels heb ik 6 behandelingen gehad bij de osteopaat en dit heeft er toe geleid dat het laatste stukje pijn bijna helemaal verdwenen is.

Alhoewel de behandelingen van een osteopaat niet medisch bewezen zijn, heeft de combinatie van fysiotherapie- en osteopathiebehandelingen bij mij een positief effect gehad.

Dit heeft geresulteerd in bijna een pijnvrij leven met ACNES. De hoeveelheid behandelingen proberen we steeds verder naar beneden te brengen.

 

Toekomst met ACNES

Voorlopig zie ik de toekomst goed tegemoet. Als het kan proberen we alle behandelingen zoveel mogelijk naar beneden te krijgen met de hoop dat ze misschien zelfs helemaal niet meer nodig zijn. Mocht in de toekomst de pijn toch weer terugkomen of verslechteren dan weet ik in ieder geval wat voor mij een goede behandelmethoden zijn.

Het zou een verademing zijn als zorgverleners ACNES eerder herkennen zodat er sneller actie ondernomen kan worden en er minder en andere onderzoeken nodig zijn. Dat is wat ik toekomstige en huidige ACNES patiënten gun wat voor mij namelijk niet vanzelfsprekend was in het traject naar de diagnose ACNES.

Als er vermoeden is dat je ACNES hebt, dat je sneller bij een ziekenhuis terecht kan. Bij mij was hoe langer ik er mee liep hoe meer klachten ik erbij kreeg.

 

Opgeven is geen optie, ondanks de hoeveelheid pijn die je hebt

Blijf door gaan en probeer dingen in kleine stapjes op te bouwen. Bij mij werkte het om te gaan wandelen. Dit heb ik wel rustig moeten opbouwen. Het wandelen zorgt ervoor dat je lichaam niet helemaal vast komt te zitten. Ook probeerde ik elk uurtje dat ik kon werken naar kantoor te gaan zodat je toch nog een ritme en sociale contacten behoudt.

Iedereen heeft wel een mening over bijv. de behandelmethode die je volgt en wat je moet doen om van de pijn af te komen. 

Je moet doen wat voor jou goed voelt of werkt. 

Bij mij vonden mensen dat ik maar moest stoppen met fysio omdat dit te langzaam ging, te lang duurde en dat ik geregeld een terugval kreeg. Ik ben ondanks al dit commentaar toch door blijven gaan met fysio. Ik kan nu wel zeggen dat ik bijna van al mijn ACNES klachten af ben. Bij iemand anders zouden andere methodes weer kunnen helpen. Dus als iets voor jou werkt moet je dat gewoon doen!

Zelf had ik ook veel aan de steungroepen, waar je meer informatie van andere patiënten vindt. Het is fijn om te weten dat je niet de enige bent en dat je een plek heb waar je al je vragen/verhalen kwijt kan.

 

Super dat stichting ACNES er is!

Ik vind dat er te weinig bekend is over ACNES en over de behandelmethodes. Daarnaast wordt ACNES nog niet erkend als ziekte.

Doordat er een stichting is opgericht wordt de aandoening toch al iets meer erkend en is er al meer informatie over ACNES te vinden. Heel goed!

Ik hoop dat er door de stichting meer bekendheid over ACNES komt. Dat niet alleen de standaardomschrijving en standaardklachten bekend zijn.

Dat de aandoening echt erkend gaat worden bij het UWV, verzekeraars, werkgevers, ziekenhuizen, arts enz.

 

Alternatieve behandelmethodes

Dat daarnaast ook de diversiteit in behandelmethodes meer wordt besproken en uitgeprobeerd. Dat ziekenhuizen ook gebruik durven te maken van het alternatieve behandelmethoden. Het behandeltraject bestaat nu voornamelijk uit injecties, PRF en operatie. Maar dat fysiotherapie(bindweefselmassage) en osteopathie hier ook in verwerkt gaat worden.

Dat bij ACNES niet alleen naar het lichamelijke gedeelte gekeken wordt maar ook naar het mentale gedeelte. Dat ACNES niet altijd in korte tijd opgelost kan worden, kan je mentaal ook een klap krijgen omdat je lichaam niet meer wilt doen wat jij wel wilt doen.