Mijn naam is Wieneke en ik ben 21 jaar oud, momenteel zit ik vanwege ACNES in de ziektewet maar ik werk eigenlijk met dementerende ouderen, ben in maart gestart met mijn BBL opleiding tot verzorgende IG.

In september 2018 kreeg ik ineens enorme stekende buikpijn. Na een tijdje op de bank te hebben gelegen werd de pijn alleen maar erger in plaats van minder. Een bezoekje aan de huisarts werd al snel een bezoekje aan de spoedeisende hulp. ‘

 

Even voelen hoor mevrouw ‘’Dit is zeker een blindedarm ontsteking’’!

We gaan vanavond nog die vervelende pijn en uw blindedarm weghalen werd mij verteld. Alleen moesten wij nog de ontstekingswaarde afwachten, maar verder was het een duidelijk beeld: een blindedarmontsteking.

Ik had me eigenlijk al voor 90 procent voorbereid op een operatie, toen de vrolijke dokter terug kwam en me vertelde dat het geen blindedarmontsteking was. Ik raakte een beetje in paniek.

Vervolgens besloten ze toch om mij een nachtje in het ziekenhuis te laten en veel onderzoeken volgden. Van een echo, dat op een plek echt verschrikkelijk veel pijn deed, tot een scan van mijn hele lichaam.

 

De nacht die volgde was kort, ik was bang en ik had zo ontzettend veel pijn.

Toen de ochtend aanbrak kwam de arts gelukkig met alle uitslagen, maar vertelde me niet wat ik wilde horen. Hij zei ‘’Nou mevrouw, uw lichaam ziet er helemaal netjes uit, we hebben alles gecontroleerd en uitgezocht maar er is niets aan de hand. U mag weer lekker naar huis, we geven u medicatie mee, doe rustig aan en dan zal de buikpijn vanzelf wel zakken’’.

Ik keek mijn vriend aan en zei ‘ maar ik ben toch niet gek?’ waarop de dokter zei ‘ gek bent u zeker niet maar een buikgriepje kan ook erg vervelend zijn, rust maar goed uit’

Ontslagen uit het ziekenhuis en op naar huis. Drie dagen vol verschrikkelijke, hevige en vooral stekende pijn. Dit werd na die drie dagen minder en ik dacht dus echt dat het een ‘buikgriepje’ was en ging door met mijn ontzettend leuke en fijne leven.

 

Paracetamol … Diclofenac …

Drie weken na mijn ziekenhuis bezoek kwam de hevige pijn weer terug, een bezoek aan de huisarts volgde en haar antwoord was dat ik misschien toch wat last kon hebben van mijn darmen en ik moest maar 3 keer per dag 2 paracetamol nemen. Na een week zonder gewenst resultaat weer contact opgenomen met mijn huisarts. Toen kreeg ik het antwoord om Diclofenac te nemen. Dit 2 weken geprobeerd maar ook dit werkte niet.

Ik bleef de huisarts bezoeken en na ongeveer vijfmaal in een maand tijd de huisarts bezocht te hebben, kreeg ik gelukkig een verwijzing naar het ziekenhuis. Naar de pijnpolikliniek werd ik gestuurd waar ik weer verschillende onderzoeken kreeg maar ook daar was er geen verklaring voor mijn hevige buikpijn.

Van gevoelige darmen naar prikkelbaar darmsyndroom

Mij werd weer verteld dat ik mogelijk ‘’gevoelige darmen’’ heb. Vervolgens werd mij al snel de diagnose PDS gesteld en weer werd mij geadviseerd om een paracetamol spiegel op te bouwen. Op een gegeven moment was de pijn weer zo hevig dat ik zelf ben gaan zoeken, in die tijd had ik een collega die dezelfde buikpijn had maar dan linksonder in haar buik, de pijn was bij haar met een vinger aan te wijzen en als iemand daar al tegenaan kwam schreeuwde ze het uit van de pijn.

Dit was ontzettend herkenbaar, toen ze me vertelde over ACNES ben ik meteen gaan googlen, alle verschijnselen van ACNES waren zo ontzettend herkenbaar.

Een jaar lang heb ik zoveel bezoekjes aan de huisarts en ziekenhuis gehad dat ik zelf niet meer wist wat ik moest doen. Toch heb ik een nieuwe afspraak gemaakt bij mijn arts in het ziekenhuis. Ik moest hiervoor wel twee weken wachten ook al gaf ik aan veel pijn te hebben.

 

ACNES, eindelijk!

Eindelijk.. de dag van mijn afspraak en ik had een nieuwe arts, hij was gespecialiseerd in ACNES.

Bij mijn bezoek aan de arts heb ik meteen mijn verhaal en bedenkingen over ACNES op tafel gegooid. Hij luisterde naar me en wou me graag onderzoeken. Toen hij mijn buik gecontroleerd had vroeg hij mij om mijn voeten en hoofd op te tillen, op dat moment ging hij op bepaalde punten op mijn buik duwen.

Toen hij rechtsonder duwde schreeuwde ik het uit van de pijn, het is dat de dokter er stond anders was ik zo van het bed gerold. En daar was dan eindelijk mijn diagnose ACNES. Een plan van aanpak volgde en het was het slimste om te beginnen met injecties. De eerste injectie werkte zo ongeveer een maand, de tweede injectie deed beter zijn best en ik was zo goed als pijnvrij.

 

De pijn kwam terug in Corona tijd

Helaas.. een half jaar geleden is de pijn teruggekomen en in overleg met mijn arts kwamen we snel bij optie 2 en dat was een operatie. In maart 2020 zou ik eindelijk geholpen worden aan die verschrikkelijke pijn, ik heb er zo naar toe geleefd, opnieuw beginnen, ik had er zin in.

Maar toen was daar het corona virus, mijn operatie ging niet door en daar begon de medische molen weer te draaien.. van Paracetamol, Diclofenac, Amitriptyline, Tramadol en uiteindelijk Oxycodon. Niets heeft me geholpen, vooral de Tramadol en de Oxycodon hebben me een heel ander mens gemaakt, moe, futloos, misselijk en nergens zin in.

Operatie gepland

Doordat ik de afgelopen tijd in korte tijd contact had opgezocht met de huisarts en alsmaar heb volgehouden heb ik vandaag, 20 april 2020, eindelijk het verlossende telefoontje gekregen!! En wat blijkt.. ik zal overmorgen, 23 april 2020 geopereerd worden! Er is voor mij nu eindelijk licht aan het einde van deze hele donkere tunnel.

Verdrietige tijden geweest

Het maakte mij vooral heel erg verdrietig, ik voelde me niet gehoord door mijn huisarts, door de artsen in het ziekenhuis. Ik voelde me schuldig tegenover mijn familie, mijn vriendinnen en ook tegenover mijn collega’s. Ik moest vooral het laatste half jaar veel dingen afzeggen vanwege de ACNES. Ik heb me veel moeten ziek melden op het werk en moest zelfs de afgelopen 2 maanden de ziektewet in.

 Ik was heel erg blij met de diagnose, ik kon vooruit kijken en voelde me eindelijk gehoord. Het gaf me vooral het gevoel dat ik dus niet gek was en er dus wellicht iets was.

 

Positiviteit is "the key"

Ik ben als persoon heel positief, doordat ik zelf vol bleef houden dat er wel degelijk iets aan de hand was kwam ik uiteindelijk ook met een diagnose. Ik heb vooral het afgelopen half jaar heel veel gehad aan mijn lieve ouders, mijn broer/zus, mijn nieuwe liefde en aan de liefste vrienden en vriendinnen.

Ondanks dat ze niks voor me konden doen, kon ik wel altijd bij ze terecht om even te huilen, even te praten en even een knuffel te ontvangen. Ze hebben me altijd gesteund en me het gevoel gegeven dat ik er niet alleen voor stond. Altijd heb ik hele fijne steun gehad vanuit mijn huisarts, vooral het afgelopen half jaar.

Wel heb ik een situatie meegemaakt waar ik nog steeds niets van begrijp.

Doordat mijn operatie niet door kon gaan vanwege het coronavirus kreeg ik morfine, omdat de pijn zo hevig was dat ik niet meer kon werken, amper kon lopen en alleen maar wakker lag van de pijn. Een telefoontje aan mijn huisarts en zij regelde een recept voor me. Ik kon deze eind van de middag meteen ophalen bij de apotheek, de mevrouw die bij de apotheek werkte vroeg netjes om mijn geboortedatum en kwam 2 minuten later terug met de mededeling dat ik morgen terug moest komen omdat ze de medicatie niet hadden en er geen spoedmelding was gemaakt.

Toen ik haar aangaf dat ik echt ontzettend veel pijn had en contact had gehad met mijn huisarts maakte ze een ontzettende lullige opmerking, ze vertelde me dat ze me er niet uit vond zien alsof ik pijn had en vast nog wel een dag kon wachten.

Een beetje verward vanwege haar opmerking gaf ik aan dat het wel spoed was en ze contact op moest nemen met mijn huisarts omdat ik de medicatie echt nodig had ( dit was namelijk mijn laatste redmiddel en wilde hier zo snel mogelijk mee starten), 5 minuten later kwam de assistente terug en gaf aan dat ik gelijk had. Ze heeft mijn medicatie klaargemaakt maar er kwam geen sorry of iets. Ik kwam thuis en was nog steeds een beetje in de war, dus omdat ik zelf mijn medicatie op kom halen en er niet ziek uit zie, verzin ik dit?

Het zou voor deze patiënten fijn zijn dat de diagnose ACNES sneller meegenomen wordt, dat er sneller gekeken wordt naar wat zijn de klachten en past dit in het ziektebeeld ACNES? Zodat ze sneller behandeld kunnen worden.

 

Volhouden lotgenoten!

Blijf volhouden, laat je niet zomaar wegzetten met bijvoorbeeld darm problemen. Zoek via deze site contact met lotgenoten en praat erover. Blijf ook praten met familie, vrienden, collega’s zodat ze ergens toch een beetje begrijpen wat er afspeelt in je lichaam, wat je voelt en wat het met je doet.

Ik vind het heel goed dat stichting ACNES is opgericht. Zelf heb ik er heel veel aan gehad en voelde mij zo gehoord door de verhalen van andere ACNES patiënten te lezen.

Ook wil ik graag iedereen die dit leest en alle ACNES patiënten, familieleden, vrienden willen vragen om het boek ‘ over de verstrekkende gevolgen van ACNES’ van Marjan van Raamsdonk te bestellen en te lezen.

Ik heb hier heel veel aan gehad en ook familieleden en vrienden hebben het boek gelezen en nog meer begrip gekregen voor mij.

Ik hoop dat veel ACNES patiënten wat hebben aan deze stichting, ik hoop dat ze zich door verhalen van ACNES patiënten nog meer kunnen uitbreiden en hoop dat andere ACNES patiënten hier gebruik van gaan maken.

Heel veel liefde en waardering voor de beheerders van deze stichting, mijn complimenten en grote dank!

 

Veel liefde

Ik zou graag nog even mijn lieve familie, mijn liefde en mijn vrienden en vriendinnen ontzettend willen bedanken.

Ik hoef geen namen te noemen, jullie weten zelf wel dat jullie ontzettend belangrijk zijn voor me en jullie allemaal, stuk voor stuk een speciaal plekje hebben in mijn hart. Daarnaast wil ik alle ACNES patiënten die net beginnen, die nog midden in de medische molen zitten of die aan het herstellen zijn heel veel sterkte, succes en liefs wensen.

 

Dikke kus, De altijd vrolijke Wieneke.