Mijn naam is Jeannette, ik ben 54 jaar oud.

Acht maanden lang kampte ik met hevige rugpijn. Ik liep hier eerst even mee rond totdat het echt niet meer ging en ik een afspraak maakte bij mijn huisarts. Vanaf dat moment, zes jaar geleden, belandde ik in de medische molen. Mijn huisarts ontdekte dat ik vleesbomen had in mijn baarmoeder en ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar ben ik met spoed geopereerd en is mijn baarmoeder verwijderd. 

 

"Einde van de ellende zou je denken.. niet dus!’’

Dit speelde zich af in oktober en in januari 2014 begon ik pijn te krijgen recht onder in mijn buik. Terug naar de gynaecoloog voor verder onderzoek. Tijdens het onderzoek was er niets te vinden. Dit was de start van vier maanden lang de eerste hulp bezoeken in verband met de hevige pijn. Ik werd afwisselend gezien door zowel de gynaecoloog als de chirurg maar beiden konden geen oorzaak voor mijn pijnklachten vinden.

Totdat ik in juni vier dagen was opgenomen in het ziekenhuis vanwege de aanhoudende pijnklachten. Toen besloten de chirurg en gynaecoloog om over te gaan tot een kijk operatie. Hierbij troffen zij een verkleefde eierstok aan en deze was zich aan het losmaken, zij hebben de eierstok verwijderd en de pijn was weg.

 

"Echter twee maanden later kwamen de hevige pijnsteken weer’’

In september was ik weer terug bij af. Weer terug naar de chirurg en toen kwam hij al snel tot de conclusie dat het ACNES was. Ik kreeg injecties maar helaas zonder resultaat. Eind september ben ik voor de eerste keer geopereerd aan ACNES.

‘’Helaas, in december was de pijn weer terug’’

Eind december weer een operatie maar helaas ook niet gelukt.  Het jaar opvolgend stond in het teken van behandelingen op de pijnpolikliniek met injecties, PRF, medicijnen, niks hielp! Uiteindelijk ben ik doorverwezen naar een andere zorginstantie waar ik in februari 2016 weer geopereerd werd.

Maar helaas.. na zes maanden pijnvrij geweest te zijn kwam de pijn weer volledig terug. In maart de vierde operatie. Dit keer was de pijn na de operatie goed te doen met behulp van mijn fysiotherapeut en herstelde ik voorspoedig. 

 

‘’Joepie! Ik kon weer leven!’’

Ik ging twee keer in de week naar mijn fysiotherapeut om mijn littekens en buik soepel te houden. Met de ups en bekende downs kon ik wel weer bijna alles doen! Mijn leven stond niet meer continu in het teken van ACNES, wauw!

Helaas kreeg ik in april 2018 een galblaas ontsteking en deze werd operatief verwijderd. De ACNES werd hierdoor weer wat geactiveerd en werd weer heviger. Maar met behulp van de fysio was het nog te doen. Als toetje kreeg ik in augustus 2018 een acute blindedarmontsteking en operatie nummer acht was een feit geworden.

 

De ACNES was volledig weer terug! Hopeloos ellendig werd ik ervan.

Voor de tweede keer werd ik nu naar een andere zorginstantie doorverwezen voor het verkrijgen van een neurostimulator. Ik heb daar toen ruim een half jaar een traject doorlopen en in de zomer van 2019 is mijn neurostimulator geplaatst.

‘’Tot nu toe bijna geen pijnaanvallen gehad! Het doet zijn werk! ‘’

De afgelopen jaren heb ik veel, heel veel steun gehad aan de mensen om mijn heen, die me er doorheen hebben getrokken maar ook ervoer ik heel veel onbegrip van mensen uit mijn omgeving. ‘’Is het nog niet over dan?’’ wordt er zo nu en dan aan mij gevraagd.. Nee, ACNES hoeft niet zomaar over te gaan! Het is niet uit te leggen aan iemand dat je het ene moment goed bent en 2 min later moet liggen van de pijn. Zeker het laatste half jaar was het onbegrip enorm.  Dit laatste halfjaar was ook het zwaarst, ik kon niet meer werken, bijna niet meer lopen en moest stapje voor stapje mijn dag indelen.  

 

Ik hoop dat ik nu aan het begin sta van een nieuw hoofdstuk en weer kan gaan genieten van de dingen om me heen.

Tijdens de afgelopen zes jaar heb ik best momenten gehad dat ik dacht: “het hoeft van mij niet meer”.  Maar mijn vechtlust en doorzettingsvermogen hebben het wel voor elkaar gekregen dat ik nu zover ben dat ik de neurostimulator heb! 

Daarom wil ik ook iedereen die ACNES heeft en tegen muren oploopt zeggen: geef nooit op! 

Ook ik heb diverse malen gehoord, sorry, leer er maar mee leven! NIET DUS. Ik heb 6 ziekenhuizen bezocht in de afgelopen 6 jaar, en al moest ik er nog 6 bezoeken! Het maakte me niet uit waar ik heen moest. Uiteindelijk is het resultaat er! 

Ik zou iedereen willen meegeven om te praten, zo maak je ook bekend wat je hebt en wat je voelt, hoe lastig het ook is. Blijf ook zoeken naar een arts die jou kan helpen!

Heel goed dat stichting ACNES er is! Ik hoop dat de stichting een heleboel mensen kan bereiken om dit meer en meer bekend te maken.